义工何淑娟:她为地贫女儿“续命”26年

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2018-04-10

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  会议决定,将该议案交由市政府组织实施。

  近日,记者在走访美国地方政府和企业时,采访对象无一例外都认为,中国的对外开放激活了美中之间的经贸活力,给美国带来了巨大的发展机遇,希望两国政府能妥善解决贸易冲突,继续合作,让两国民众有更多实实在在的“获得感”。近日,记者在走访美国地方政府和企业时,采访对象无一例外都认为,中国的对外开放激活了美中之间的经贸活力,给美国带来了巨大的发展机遇,希望两国政府能妥善解决贸易冲突,继续合作,让两国民众有更多实实在在的“获得感”。“特工中毒案”引发的外交纠纷正在扩散到俄罗斯与英国之外。继英国驱逐23名俄外交官后,美国总统特朗普据称也正在考虑驱逐至少20名驻美的俄外交官,以显示对盟友的支持。与此同时,欧洲近20个国家也在考虑类似行动,包括欧盟领头羊法国和德国。

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    国家发展改革委价格司医药处副处长朱德政:这一次医疗服务价格改革主要要解决两个问题:第一个就是破除以药补医机制将原来的三个补偿渠道变成两个补偿渠道就是通过我们的医疗服务收入和财政补助让医疗机构不要再通过药品的收入来维持运营。第二个就是通过改革使医疗服务价格的内部结构更加合理。  二问:医疗服务价格改革如何改  以药补医机制的破除意味着公立医院原先最重要的收入渠道没有了如何为公立医院找到合理的补偿机制成为这次改革成败的关键医疗服务价格改革一方面关系到公众就医费用支出一方面关系到医疗机构、医保基金的正常运转那么这次医疗服务价格改革到底是如何改的呢  按照这次医疗服务价格改革“总量控制、结构调整、有升有降”的总体要求目前安徽、江苏、浙江、福建等个省市试点的城市公立医院已经把药品加成从医院收入中剔除实现药品零差率销售。

    海口东站预计清明小长假返程高峰将出现在4月6日和7日。铁路部门在此提醒广大旅客朋友,如在小长假期间有出行计划,请提前做好购票准备,并预留出充足的进站候车时间,以免耽误行程。同时,已通过互联网购票的旅客,持二代身份证可直接刷身份证进站乘车。  商报全媒体讯(椰网/海拔手机端记者徐明锋)海南环岛高铁西段位于海南岛西部沿海,经澄迈、临高、儋州、昌江、东方、乐东6个市县,今年清明节与周末相连,恰逢木棉花开踏青最佳时节,客流将以短途旅游、探亲、祭祀客流为主。  4月5日,国际旅游岛商报记者了解到,海南环岛高铁西段清明小长假预计发送旅客万人次,日均发送旅客万人次,此次客流高峰预计出现在返程4月6号。

  县级部门(单位)举办“学雷锋讲文明树新风”、送医下乡、爱耳日宣传等主题志愿服务活动。

何淑娟何淑娟在演讲那是春分过后的第一天,广州阳光正好,已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上哭成了泪人。 中国好人、广东省十佳义工、广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫援助项目组组长……是如今加诸何淑娟身上的称谓。 但她还有一个身份一个养育了重症型地中海贫血症女儿莉莉26年的单亲母亲。 百年之后,我曾经有多少存款,住过什么样的房子,开过什么样的车,都不重要。 但是,如果我对一个孩子的生活起过重要的作用,那么,这个世界或许会因此而不同。 凡救一个,即救全世界。 这是那场演讲,何淑娟说的最后一句话。 53岁的何淑娟人称娟姐,个子不高,留着齐刘海短发,戴半框眼镜,是一个典型的广州靓姨。

因为当天在广州女子职业技术学院演讲,她特地穿着一件黄色的志愿者衣服。

演讲结束后,在春光明媚的校园里,何淑娟开始讲述起这26年来她所经历的故事。  从蚕豆病到地贫1991年,在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。

但从医院回到家后,几乎每个夜晚,莉莉都哭闹不停。

作为新手妈妈,何丽娟一开始以为是自己经验欠缺,不懂得如何照顾女儿,她才会这般哭闹。 但渐渐地,何淑娟发现情况有些不对:大概是4个月的时候,她哭闹越来越厉害,也不吃奶,后来,我发现她的手一点血色也没有。

莉莉7个月时,何丽娟带她去检查,结果是蚕豆病,医生列出了一系列禁止清单:不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道……于是,何丽娟按照医生的要求令行禁止,但莉莉的病并没有好转。 在她1岁生日的时候,何丽娟再次为莉莉做了检查,才终于确诊为重症型地中海贫血症。 何丽娟当时完全不知道什么叫地中海贫血症,甚至看到病历的一瞬间脑子里还浮现出地中海美景。

但医生接下来的话,彻底把她和丈夫吓懵了当时根本没有造血干细胞移植,这种病是一个无底洞,孩子每个月都要输血、排铁,即使这样也活不过20岁,医生劝我们放弃。 这真的是一份太沉重的生日礼物了。 何丽娟说,经过医生进一步地检查,她和丈夫都是地贫基因携带者,如果再怀孕,下一个孩子很有可能还是地贫患者,在当时的医疗条件下,医生给了我们3个建议:第一是放弃这个孩子;第二是领养一个;第三是离婚,各自找一个没有地贫基因的人结婚。

差一点就跳下去领养一个没有血缘关系的孩子,是丈夫做不到的;放弃这个孩子,同样也是何淑娟不舍的。

遗憾的是,在莉莉7岁上一年级的时候,丈夫终于选择了第三条路离婚。 那段时间我几乎没出门,连我母亲来看我,我都不愿意见她,莉莉每隔25天就必须去输血。

而我每天待在家里,几乎都在哭泣。 何淑娟说,她怀疑那段时间她得了严重的抑郁症。 抑郁之下,在一个细雨濛濛的寒夜,她抱着7岁的莉莉来到了沙湾大桥,在桥顶上徘徊了两个多小时。 那天,大桥上车来车往,却几乎没有人注意到这对行为异样的母女。

我真的差一点就抱着莉莉跳下去了。

但女儿的两句话把我拉了回来,否则,你们肯定见不到今天的我了。

何淑娟告诉记者,当时女儿对她说,妈妈,我们回去吃饭好吗?我的肚子好饿。 女儿的话把何淑娟打醒了,她觉得,无论自己经历了什么挫折,都不能恣意剥夺女儿的生命,尽管女儿可以说是错误地来到这个世界。 当年我们做婚检的时候,广州已经有了地贫相关的检测,但医生询问我们家里有没有人患地贫时,我们回答没有,他就没有让我们做地贫的检测,这种疾病,检查血常规是查不出来的。 如果当时我们做了这个检查,就可以避免出现这种状况了。

何淑娟说。  带病艰难生存自此,何淑娟再也没有轻生的念头。

为了救女儿,每天她要打好几份零工,她做过走鬼,当过保姆,只要能赚到钱,让女儿过上正常人的生活,何淑娟都尽力为之。 但眼见着女儿饱受病痛折磨,何淑娟仍忍不住偷偷落泪。 女儿每25天必须输血一次,输血量按照其体重来定。 同时,为了防止铁元素聚集,伤害女儿的内脏,还需要每天打排铁针、吃排铁药,这种针就像输液一样,打在女儿的肚子上,如果是平时上学,女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮,半斤多重的仪器绑在她的肚子上;而如果是住院期间,排铁针几乎要24小时地打。 莉莉10岁那年,切除了日益膨胀的脾脏。

何淑娟说,切脾手术并不能根治地贫,但可以让症状得以缓解,她的左边肚子被切开了一道十几公分长的伤口,手术后第二天,线没缝好,就再次裂开了。

她又被送进治疗室,重新缝针,我听到她在治疗室里疼得直喊妈妈救我妈妈救命……听到女儿这样的呼救,任何一个母亲都没法不落泪的。

讲到这里,何淑娟不由得落泪。

26年了,每个月都要打针,她的血管如今都细得找不到了,每次扎针,女儿的眉头都皱得紧紧的。 何淑娟说,每当看到女儿这样痛苦,她都想代她受这些苦。 女儿最大的痛苦,其实还是精神上的,何淑娟说:因为她从小就要输血,所以就会有一些同学给她起很难听的绰号,比如吸血鬼,每次听到这些话,莉莉别提有多难过了。 但这是疾病啊,和感冒、发烧、胃病、肺炎一样,并不是她想要这样的呀。

千难万险,何淑娟和莉莉都坚挺下来了。 莉莉18岁那年,从医院出院的第二天,她还参加了高考。

何淑娟说,她其实考上了大学,但后来因为身体状况,不得不放弃了读书的机会。